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레오엄마의 회한기

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작성자 레오맘 작성일08-02-27 14:17 조회4,583회 댓글3건

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10년전만 해도 정보를 공유할 채널이 극히 제한적이었어요
저와 아이의 이야기를 나누고 싶은 욕구가 생기고 온라인을 택하게 되었습니다.
소아과선생님께 수술받은 엄마를 한분 소개 받았고 그분의 추천이 수술하는데 결정적인 역할을 했습니다.
지금은 연락이 되지 않지만 한번 뵙고 싶네요.

효성이는 생후 3일부터 호흡곤란이 와서 호흡기 꽂은 상태로 경련을 시작했습니다.
당시 이대 목동 병원에서는 원인을 찾지 못하고 신생아에게 척수액검사를 비롯한 온갖 검사를 했습니다.
MRI한번이면 끝날 검사를 스터디용으로 초음파도 수차례하고 한달만에 퇴원했어요.

1달후 퇴원하여 기쁘기도하고 불안하기도 한 마음으로 집에 왔어요.
잠을자다가도 숨을 몰아쉬며 눈을 깜박이는 모습이 자주 보였습니다. 어른들은 배냇짓이라고 하였지만 너무나 자주 보여
삼성의료원으로 MRI사진을 가지고 갔어요.
피질이형성증으로 경련인 듯하다는 말씀과 함께..
입원하고 페노바비탈을 먹게 되었습니다.

부분발작은 엄마가 보아도 알아내기가 쉽지 않더군요.
약을 계속 증량해도 아이는 잠만 하루종일 자고 깰때마다 왼쪽을 쳐다보며 10초정도 모든행동을 '멈춤' ...그리고나서
눈가가 붉어지면서 다시 졸려했습니다.
하루에 10번정도 일때도 있고 잘 모르고 지나가는 날도 있었고요, 약을 3가지로 늘고 아이가 먹을수 있는 최대량을 먹고
졸림과 심한 변비로 관장을 하지 않으면 변을 보지 못하였습니다.
저는 경련 보다 변볼때 괴로워하는 아이를 보며 더 많이 울었습니다.
뮤코실이라는 벌크제도 먹이고 장에 클램핑도 있다는 동규자차에 분유를 섞어 먹이기도 했는데요
효과는 없고 아기만 힘들었습니다.

하루는 잠을 자는데 5분 간격으로 부분발작을 하였습니다.
응급실로 향하는데 응급실 도착하니 새벽이 되고 잠이 들었습니다.

돌도 되지 않은 아이에게 케톤식이를 시작하기로 하였습니다.
당시 삼성병원은 케톤식에대한 전문적 의료진이 없었습니다.
지금과같은 조제유도 없었구요 영양사는 8개월된아이가 먹지못할 딱딱한 두부조림등으로 식단을 만들어 아이는 계속 토하고 설사하고 병원에서 심한 복통을 견디다가 식이요법을 그만두게 되었습니다.
경련은 식이요법중에 없어졌다가 회복식하면서 다시 시작되었습니다.
저희남편과 저는 외국사이트나 원서를 구입해서 케톤식에 기대를 걸고 많이 준비했는데 병원의 방관된 치료방식에 실패하였습니다.

결국 모든방법을 시도해보았다고 생각한 저희부부는 수술을 결심했습니다.
어릴때 할수록 뇌의 가소성이 있어 언어,운동 의 지도가 남은 부분에 형성된다고 하고 수면뇌파등을 보니 경련파가 실제보다 많이 보인다고 하여 15개월때 전극판을 넣기위한 1차뇌수술과 2차 본수술을 하여 왼쪽의 두정엽,측두엽,후두엽을 제거하였습니다.
지금은 수술을 잘 선택한 것인지에대해 회의가 생깁니다,
나중에 언급하지요

수술후 아이는 배밀이, 기기, 걷기를 5개월만에 한꺼번에 하고 발달이 급속히 일어났습니다.
정말 잘 키워보려고 했는데 아이는 머리를 박치기하는 행동이 생겼고 가끔 심하게 울며 정서적으로 불안하였습니다.
말도 나오지 않았고 위로가 될만한 것은 경련이 완전히 멈추었다는 것이었습니다.
뇌파검사도 정상으로 돌아왔다고 하구요.
수술후에도 약은 먹어야 한다기에 옥시캡을 소량 먹였습니다.

특수교육을 시킨답시고 아이를 너무 어릴때부터 자동차에 태워 이곳 저곳을 전전하며 다녀 지금도 미안합니다
아이에게는 엄마와의 따뜻한 시간이 소중한 것을 그때는 교육하면 효과가 나는 기계처럼 생각했나 봅니다.
통합유치원을 간다며 이사하고 대안학교를 찾아 다시 이사하고
산본,안양,목동에 정착했습니다.

수술후 1년이 되지 않아 우측의 심한 외사시가 생겼습니다.
수술 부작용으로는 시야가 반쪽 상실 된다고 하는 것을 알고 있었지만 사시까지 생길줄은 몰랐습니다.
결국 5세에 수술 하였구요 지금은 거의 정상으로 보입니다.
시야는 학습에 많은 지장을 줍니다.
아이의 느낌을 알고싶어 한쪽눈을 감고 걸으면 계단도 안전하지 않고 세상의 모든것이 제한적으로 보입니다.
공책도 칠판도 한쪽은 어둠이라고 생각됩니다.
사시를교정한다고 테이프로 차폐를 하기를 3-4년..아이는 병원의 치료를 무한한 인내심으로 참습니다.

언어는 어릴적 가장 큰 관심사였는데요.
6세 들어가면서 양쪽 귀의 베타딘 소독액이 단단하게 뭉쳐 콘모양으로 박혀있는 것을 알게 되었습니다.
뇌수술시에 들어간 것으로 짐작되는 데요 이것을 제가 집에서 빼주고 나니 언어가 눈부시게 발달하였습니다
혹자는 소송을 해야한다고도 하고 엄마가 그것도 모르고 6살까지 키웠다는 것을 탓하기도 합니다.
2살쯤에 귀를 자꾸 잡아당겨 삼성의료원 진찰갈때 봐달라고 하니 이경으로 보고나선 미소만 짓더군요.
수술한 의사는 수술후 엄마의 보고만 듣고 신체검진도 하지 않았습니다.
아이가 언어발달이 늦으면 이비인후과에 따로 찾아가 청력검사를 하는것이 옳은 행동이었을거라고 제탓이라 생각합니다.
아이가 소리에 적절히 반응하는 것으로보여 부르면 대답하고, 밖에 나가자면 신발부터 신는 등.. 청력에는 문제가 없으리라 생각했는데요

아이의 답답함을 느껴보기 위해 저도 귀를 막고 잠시 있어보았는데요
자신의 발소리가 머리에 공명되어 쿵쿵 울리고 주변사람들이 이야기 하는 것은 들리지 않았고 커다란 소리자극에만 겨우 알아들을 수 있었습니다.
아이가 어릴 때 왜 발을 유난히 쿵쿵 확인하듯이 걸었는지, 머리를 계속 박치기해서 정서장애로 착각하게 했는지 이해가 되었습니다.
얼마나 답답했을까 저는 가끔 잠이 않옵니다.

11살이 된 지금의 언어발달은 ~문장을 구사하지만 발음은 약간 부정확합니다
예를 들어 그랬어?를 그래쩌? 하는 식으로 , 지금도 새로운 부사를 연습하고 스스로 적용합니다
새롭고 순수한말투를 들으면 가족이 모두 하하 웃습니다.
애초에 막힌 것을 빼주었으면 훨씬 유연한 언어를 갖게 되었겠지요.
그것보다도 어린시절이 더 행복했었겠지요

7세 들어가는 겨울에 갑자기 자다가 입으로 출혈이 있었습니다.
침대시트를 모두 적실 정도로 이대목동병원에 입원하여 위내시경, 코내시경등을 하였으나 원인은 모른채 하루 두번정도 매우 심한 출혈이 있어 위세척을 계속하였습니다.
목동병원은 코의 출혈일것이라면서 주장했지만 저는 폐출혈일것같아 삼성으로 옮겨달라 했습니다.
나중에 레지던트 하는 말이 병원에 기관지내시경이 없다 하더군요
생사를 오가는중에 왜 이제와 그말을 하느냐 분노를 표현하지도 못하였습니다.
삼성가서 중환자 실에 들어가 기관지내시경하니 오른쪽폐출혈이 있고 중환자실에서도 수혈로 버티면서 출혈이 심하게 계속되었습니다.

외국의사들까지 흉부외과, 내과, 소아과 모두 달려들어도 원인을 알 수 없었습니다.'
5일만에 대퇴동맥으로 폐혈관에 들어가는 검사 후 출혈이 먿고 살아났습니다.,
아마도 효성이는 피질이형성증과 함께 신경,혈관,임파가 모두 문제가 있나봅니다.
아니면 이것도 뇌수술의 부작용일까요

8세때는 경련이 재발되었습니다.'
잠자고 일어날때 잠시 숨을 몰아쉬는 듯 보이는 행동이 몇년전부터 1달에 한두번정도 보였지만 경련이 아닐거라고 애써 무시했었는데
이번에는 자다말고 오른쪽 팔과 다리가 경직되면서 떨리기까지 하는 형태로 확연히 보였습니다.
다시 약을 바꾸고 (트리렙탈) 지금까지 먹여오고 있는데 약을 먹어도 한달에1-2번정도는 자고일어날때 약하게 보입니다.
수술에 회의가 강하게 생기는 것은 이뿐이 아닙니다.

왼쪽다리가 오른쪽다리보다 굵어보여 혈관외과에 찾아가니 임파부종일수도 있다고 합니다.
점점 더 굵어 보이고 저는 수술로 오른쪽뇌가 우세하니 왼쪽다리가 체중부하도 많고 강한것이라 생각했는데 붓는 양상이 보여
수분이 정체되는 것으로 보입니다.
스타킹도 처방받아 배달오는대로 착용을 시작해야 합니다.,
뇌수술할때 대퇴정맥을 못찾아 수십차례 굵은 바늘로 아기다리를 찔렀는데 그때 임파결절이 손상된 것 같은데 제생각을 재활의학과 의사에게 말하니 그럴 수도 있다며 확답하지 않습니다.

저는 효성이를 키우는 10년동안 제가 아이에게 잘못한 일을 수없이 생각합니다.

뱃속에 있을"때 안정된 환경, 영양이 풍부한 환경을 만들어 주지 않은 엄마로서의 무책임
병원에서 시키는대로 따라하여 아이를 고생시킨 자기결정과 확신인 없는 엄마로서의 어리석음
너무나 일찍 수술을 결정하여 나을것이라 환상을 가진 엄마의 성급함
수술후 교육이랍시고 아이를 고생시킨 경직된 사고방식
동생을 낳고 동생을 더 예뻐하며 질투를 표현하는 아이에게 가한 폭력

모두가 저의 책임입니다
어떻게 보상할 수 있을지 이러한 죄책감을 가지고 살면 가족에 악영향을 끼치는 것이 아닌지
걱정됩니다.






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